Ce que je ferais si j'avais un enfant autiste : des suggestions étayées par 25 années de recherche
Dr Stephen M. Edelson, Ph.D.
J'ai eu la chance, au cours des 25 dernières années, de mener des recherches sur différents aspects de l'autisme et de collaborer avec nombre de pionniers, en particulier sur le plan des traitements biomédicaux (Bernard Rimland), du comportement et de l'éducation (Ivar Lovaas), et des aspects sensoriels (Temple Grandin, Guy Bérard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen). Ces collaborations m'ont permis de mieux cerner ce qui peut être entrepris pour aider les personnes atteintes d'autisme.
L'une des étapes les plus difficiles et les plus angoissantes, pour une famille, est celle de l'annonce du handicap. Les parents sont alors confrontés à une question critique et déterminante : comment aider mon enfant ?� Les décisions que l'on prendra en matière de traitements à mettre en place (ou à ne pas mettre en place), seront vraisemblablement déterminantes pour l'avenir de l'enfant. Je vais entreprendre, dans cet article, d'exposer les mesures que je prendrais si j'avais un enfant autiste.
Plan d'action
Tout d'abord, j'écrirais à l'Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116 ; fax : 619-563-6840) pour demander le "kit parents", gratuit, dont une bonne partie figure également sur le site de l'ARI : [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط] Ce kit contient une masse d'informations destinées à mieux faire comprendre les nombreux problèmes associés à l'autisme et les manières de les traiter. Il contient également un exemplaire de la lettre d'information trimestrielle de l'ARI, l'Autism Research Review International (ARRI). Souscrire à l'ARRI ($18/an) est le meilleur moyen de se tenir informé (N. d. T : pour les lecteurs francophones, les articles de l'ARRI sont traduits au fur et à mesure de leur parution et disponibles dans la section en langue française du site de l'ARI)
Aux Etats-Unis, je prendrais également contact avec l'association locale de l'Autism Society of America (ASA) afin d'obtenir des informations ainsi que des contacts tant au niveau national que régional. Je m'inscrirais en outre à au moins un groupe de discussion de parents afin de savoir ce qu'ils peuvent m'apporter. L'ASA détient la liste de la plupart des associations à travers le pays (numéro vert : 800-3-AUTISM).
Important : avant de contacter mon prestataire de services de santé, je lirais ma police d'assurance, car nombre de polices ne couvrent pas les traitements pour l'autisme. Certains assurances peuvent rembourser des soins non spécifiques - orthophonie pour un enfant présentant un retard de langage, par exemple -, mais ce à condition de ne pas être informées d'un diagnostic d'autisme.
Approches
Je ferais simultanément appel à deux principales approches, sachant que le pronostic de l'enfant sera d'autant meilleur que la mise en place aura été précoce.
La première approche consiste à déterminer si l'enfant présente des problèmes de santé : carences aiguës en nutriments essentiels tels que vitamines et minéraux (vitamine B6 et magnésium, DMG, vitamines A et C), pathologie gastrointestinale (intestin poreux, prolifération de levures, infections virales), présence excessive de métaux lourds et autres substances toxiques (tels que mercure, plomb), intolérances et allergies alimentaires, etc. Les sujets autistes présentent le plus souvent un ou plusieurs de ces problèmes.
L'approche Defeat Autism Now! (DAN!) est axée sur ces aspects médicaux. L'ARI diffuse un protocole de diagnostic et de traitement intitulé Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems. L'ARI tient à disposition une liste de praticiens formés à ces approches. Parmi les nombreux traitements décrits dans le protocole, je commencerais par la vitamine B6 couplée à du magnésium, la diméthylglycine (DMG), puis le régime sans gluten/caséine.
Commentaires sur les médicaments. Certains pédiatres prescrivent aux enfants autistes des médicaments alors même qu'aucun traitement pour l'autisme n'a été spécifiquement validé par la Food and Drug Administration. Presque chaque médicament présente en outre des effets secondaires graves. J'entends parfois parler de l'intérêt de médicaments tels que la Rispéridone, le Prozac et la Ritaline. Les traitements biomédicaux, non médicamenteux, sont pourtant le plus souvent en mesure d'apporter des résultats encore plus intéressants (voir dans la section française du site de l'ARI les documents Evaluation parentale des traitements biomédicaux de l'autisme).
Si l'enfant ne parle pas ou ne parle que très peu, je ferais vérifier s'il présente un terrain épileptique susceptible de perturber le langage. Un électroencéphalogramme pourra le cas échéant, en mesurant les ondes du cerveau, détecter une activité épileptique. A un enfant sujet à des crises d'épilepsie, je donnerais des compléments alimentaires, non toxiques, tels que la vitamine B6 et la DMG.
La deuxième approche est comportementale/éducative. L'analyse appliquée du comportement (ABA) est une méthode éducative bien documentée, efficace chez de nombreux enfants. Elle s'appuie sur des sessions individuelles de travail dirigé et des tâches éducatives spécifiquement conçues pour l'autisme. L'excellent ouvrage Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques d'O. Ivar Lovaas décrit en détail comme mettre en oeuvre cette méthode.*
Une fois le� traitement biomédical et le programme comportemental/éducatif mis en place, je me consacrerais aux aspects sensoriels. De nombreux sujets autistes présentent en effet un système sensoriel hypersensible ou au contraire hyposensible sur le plan auditif (hyperacousie ou apparente surdité), visuel (sensibilité excessive à la lumière, problèmes d'attention visuelle), tactile (sensibilité excessive du toucher, insensibilité à la douleur), vestibulaire (besoin ou au contraire refus de certains mouvements, tels que se balancer), proprioceptif (besoin de sauter), olfactif (odorat excessivement développé ou au contraire faible perception des odeurs), et gustatif (comportement alimentaire hypersélectif ou au contraire pica). Différentes prises en charge peuvent alléger, voire éliminer nombre de ces problèmes tels que la rééducation auditive (Auditory Integration Training) ou visuelle, le port de verres Irlen (vision), et l'intégration sensorielle (vestibulaire/tactile/proprioceptive).
Les trois types d'approches ci-dessus sont complémentaires. Le traitement des problèmes médicaux et sensoriels se traduit souvent par une amélioration rapide des capacités d'attention et d'apprentissage. Certains enfants progresseront rapidement avec seulement l'une ou l'autre de ces approches, mais la mise en place conjointe des trois peut donner des résultats stupéfiants, voire permettre la récupération complète de certains enfants.
Etape suivante. Il peut être également intéressant d'envisager d'autres prises en charge efficaces, telles que l'enseignement structuré, les scénarios sociaux, la méthode Floortime de Greenspan, la communication par échange d'images (PECS), ainsi que les techniques de relaxation/représentation visuelle de Grodin.
Famille. L'accompagnement d'un enfant autiste peut faire peser une charge extrêmement lourde sur toute la famille. Les frères et s�urs se sentent souvent négligés car l'attention des parents se porte massivement sur l'enfant. Les divorces sont courants, et proches et amis intimes peuvent avoir tendance à s'éloigner. Il est important d'être conscient de ces risques afin de les prévenir.
Enfin, il convient d'être un ardent défenseur de l'enfant. De nombreux professionnels sont conscients des symptômes associés à l'autisme mais ignorent comment les traiter. L'information est un puissant outil. Je veillerais à conserver tous les documents et bilans dans un classeur bien organisé. Chaque fois que possible, je fournirais des articles et autres éléments d'information pertinents aux thérapeutes et autres intervenants. Comme nombre de parents, je formerais probablement les professionnels au travail avec l'enfant.
Il est important de noter que l'autisme peut être traité, et qu'il existe pour cela nombre de ressources, telles que livres, lettres d'information, sites internet et conférences. Je commencerais par les ressources suivantes :
Livres
Documentation générale
Lettre d'information trimestrielle Autism Research Review International (traduite et disponible au fur et à mesure de sa parution sur le site de l'ARI)
Gerlach, E.K. (2000), Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons
Hamilton, L.M. (2000), Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press
Approches biomédicales
McCandless, J. (2002), Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books
Pangborn, J.P., & Baker, S. (2002), Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems. San Diego: Autism Research Institute
Seroussi, K. (2000), Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster
Comportement/éducation
Leaf, R., & McEachin, R., Autisme et A.B.A : une pédagogie du progrès, �Pearson Education
Lovaas, O.I. (2002), Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed
Congrès
Ressources
générales - Autism Society of America - >http://www.autism-society.org/
Approches biomédicales - Defeat Autism Now! (DAN!) - [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط]
Comportement/éducation - Families for Early Autism Treatment - [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط]
*N. d. T. : D'autres ouvrages consacrés à l'ABA sont également disponibles en français :
Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, Catherine Maurice,
Analyse du comportement appliquée à l'enfant et à l'adolescent, Vinca Rivière et Kennon A. Lattal.
Traduit par é.t.i.c
Dr Stephen M. Edelson, Ph.D.
J'ai eu la chance, au cours des 25 dernières années, de mener des recherches sur différents aspects de l'autisme et de collaborer avec nombre de pionniers, en particulier sur le plan des traitements biomédicaux (Bernard Rimland), du comportement et de l'éducation (Ivar Lovaas), et des aspects sensoriels (Temple Grandin, Guy Bérard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen). Ces collaborations m'ont permis de mieux cerner ce qui peut être entrepris pour aider les personnes atteintes d'autisme.
L'une des étapes les plus difficiles et les plus angoissantes, pour une famille, est celle de l'annonce du handicap. Les parents sont alors confrontés à une question critique et déterminante : comment aider mon enfant ?� Les décisions que l'on prendra en matière de traitements à mettre en place (ou à ne pas mettre en place), seront vraisemblablement déterminantes pour l'avenir de l'enfant. Je vais entreprendre, dans cet article, d'exposer les mesures que je prendrais si j'avais un enfant autiste.
Plan d'action
Tout d'abord, j'écrirais à l'Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116 ; fax : 619-563-6840) pour demander le "kit parents", gratuit, dont une bonne partie figure également sur le site de l'ARI : [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط] Ce kit contient une masse d'informations destinées à mieux faire comprendre les nombreux problèmes associés à l'autisme et les manières de les traiter. Il contient également un exemplaire de la lettre d'information trimestrielle de l'ARI, l'Autism Research Review International (ARRI). Souscrire à l'ARRI ($18/an) est le meilleur moyen de se tenir informé (N. d. T : pour les lecteurs francophones, les articles de l'ARRI sont traduits au fur et à mesure de leur parution et disponibles dans la section en langue française du site de l'ARI)
Aux Etats-Unis, je prendrais également contact avec l'association locale de l'Autism Society of America (ASA) afin d'obtenir des informations ainsi que des contacts tant au niveau national que régional. Je m'inscrirais en outre à au moins un groupe de discussion de parents afin de savoir ce qu'ils peuvent m'apporter. L'ASA détient la liste de la plupart des associations à travers le pays (numéro vert : 800-3-AUTISM).
Important : avant de contacter mon prestataire de services de santé, je lirais ma police d'assurance, car nombre de polices ne couvrent pas les traitements pour l'autisme. Certains assurances peuvent rembourser des soins non spécifiques - orthophonie pour un enfant présentant un retard de langage, par exemple -, mais ce à condition de ne pas être informées d'un diagnostic d'autisme.
Approches
Je ferais simultanément appel à deux principales approches, sachant que le pronostic de l'enfant sera d'autant meilleur que la mise en place aura été précoce.
La première approche consiste à déterminer si l'enfant présente des problèmes de santé : carences aiguës en nutriments essentiels tels que vitamines et minéraux (vitamine B6 et magnésium, DMG, vitamines A et C), pathologie gastrointestinale (intestin poreux, prolifération de levures, infections virales), présence excessive de métaux lourds et autres substances toxiques (tels que mercure, plomb), intolérances et allergies alimentaires, etc. Les sujets autistes présentent le plus souvent un ou plusieurs de ces problèmes.
L'approche Defeat Autism Now! (DAN!) est axée sur ces aspects médicaux. L'ARI diffuse un protocole de diagnostic et de traitement intitulé Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems. L'ARI tient à disposition une liste de praticiens formés à ces approches. Parmi les nombreux traitements décrits dans le protocole, je commencerais par la vitamine B6 couplée à du magnésium, la diméthylglycine (DMG), puis le régime sans gluten/caséine.
Commentaires sur les médicaments. Certains pédiatres prescrivent aux enfants autistes des médicaments alors même qu'aucun traitement pour l'autisme n'a été spécifiquement validé par la Food and Drug Administration. Presque chaque médicament présente en outre des effets secondaires graves. J'entends parfois parler de l'intérêt de médicaments tels que la Rispéridone, le Prozac et la Ritaline. Les traitements biomédicaux, non médicamenteux, sont pourtant le plus souvent en mesure d'apporter des résultats encore plus intéressants (voir dans la section française du site de l'ARI les documents Evaluation parentale des traitements biomédicaux de l'autisme).
Si l'enfant ne parle pas ou ne parle que très peu, je ferais vérifier s'il présente un terrain épileptique susceptible de perturber le langage. Un électroencéphalogramme pourra le cas échéant, en mesurant les ondes du cerveau, détecter une activité épileptique. A un enfant sujet à des crises d'épilepsie, je donnerais des compléments alimentaires, non toxiques, tels que la vitamine B6 et la DMG.
La deuxième approche est comportementale/éducative. L'analyse appliquée du comportement (ABA) est une méthode éducative bien documentée, efficace chez de nombreux enfants. Elle s'appuie sur des sessions individuelles de travail dirigé et des tâches éducatives spécifiquement conçues pour l'autisme. L'excellent ouvrage Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques d'O. Ivar Lovaas décrit en détail comme mettre en oeuvre cette méthode.*
Une fois le� traitement biomédical et le programme comportemental/éducatif mis en place, je me consacrerais aux aspects sensoriels. De nombreux sujets autistes présentent en effet un système sensoriel hypersensible ou au contraire hyposensible sur le plan auditif (hyperacousie ou apparente surdité), visuel (sensibilité excessive à la lumière, problèmes d'attention visuelle), tactile (sensibilité excessive du toucher, insensibilité à la douleur), vestibulaire (besoin ou au contraire refus de certains mouvements, tels que se balancer), proprioceptif (besoin de sauter), olfactif (odorat excessivement développé ou au contraire faible perception des odeurs), et gustatif (comportement alimentaire hypersélectif ou au contraire pica). Différentes prises en charge peuvent alléger, voire éliminer nombre de ces problèmes tels que la rééducation auditive (Auditory Integration Training) ou visuelle, le port de verres Irlen (vision), et l'intégration sensorielle (vestibulaire/tactile/proprioceptive).
Les trois types d'approches ci-dessus sont complémentaires. Le traitement des problèmes médicaux et sensoriels se traduit souvent par une amélioration rapide des capacités d'attention et d'apprentissage. Certains enfants progresseront rapidement avec seulement l'une ou l'autre de ces approches, mais la mise en place conjointe des trois peut donner des résultats stupéfiants, voire permettre la récupération complète de certains enfants.
Etape suivante. Il peut être également intéressant d'envisager d'autres prises en charge efficaces, telles que l'enseignement structuré, les scénarios sociaux, la méthode Floortime de Greenspan, la communication par échange d'images (PECS), ainsi que les techniques de relaxation/représentation visuelle de Grodin.
Famille. L'accompagnement d'un enfant autiste peut faire peser une charge extrêmement lourde sur toute la famille. Les frères et s�urs se sentent souvent négligés car l'attention des parents se porte massivement sur l'enfant. Les divorces sont courants, et proches et amis intimes peuvent avoir tendance à s'éloigner. Il est important d'être conscient de ces risques afin de les prévenir.
Enfin, il convient d'être un ardent défenseur de l'enfant. De nombreux professionnels sont conscients des symptômes associés à l'autisme mais ignorent comment les traiter. L'information est un puissant outil. Je veillerais à conserver tous les documents et bilans dans un classeur bien organisé. Chaque fois que possible, je fournirais des articles et autres éléments d'information pertinents aux thérapeutes et autres intervenants. Comme nombre de parents, je formerais probablement les professionnels au travail avec l'enfant.
Il est important de noter que l'autisme peut être traité, et qu'il existe pour cela nombre de ressources, telles que livres, lettres d'information, sites internet et conférences. Je commencerais par les ressources suivantes :
Livres
Documentation générale
Lettre d'information trimestrielle Autism Research Review International (traduite et disponible au fur et à mesure de sa parution sur le site de l'ARI)
Gerlach, E.K. (2000), Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons
Hamilton, L.M. (2000), Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press
Approches biomédicales
McCandless, J. (2002), Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books
Pangborn, J.P., & Baker, S. (2002), Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems. San Diego: Autism Research Institute
Seroussi, K. (2000), Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster
Comportement/éducation
Leaf, R., & McEachin, R., Autisme et A.B.A : une pédagogie du progrès, �Pearson Education
Lovaas, O.I. (2002), Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed
Congrès
Ressources
générales - Autism Society of America - >http://www.autism-society.org/
Approches biomédicales - Defeat Autism Now! (DAN!) - [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط]
Comportement/éducation - Families for Early Autism Treatment - [ندعوك للتسجيل في المنتدى أو التعريف بنفسك لمعاينة هذا الرابط]
*N. d. T. : D'autres ouvrages consacrés à l'ABA sont également disponibles en français :
Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, Catherine Maurice,
Analyse du comportement appliquée à l'enfant et à l'adolescent, Vinca Rivière et Kennon A. Lattal.
Traduit par é.t.i.c
» - http://www.magicmaman.com - Pleurs de bébé : un indicateur pour déceler l’autisme
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